Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN)

De Nierpatiënten Vereniging Nederland (NVN) is een actieve vereniging, van en voor mensen met chronische nierschade, hun naasten en nierdonoren. Met 7.000 leden is de NVN een sterke, representatieve vertegenwoordiger van de belangen van mensen met een nieraandoening.

Bij alle activiteiten van de NVN is steeds het patiëntenperspectief ofwel de ervaringsdeskundigheid van de patiënt leidend.

Patiënten (individueel en collectief) geven bijvoorbeeld zelf aan welke vormen van zorg voor hen wenselijk zijn, passen in hun dagelijks leven en bij hun opvattingen over kwaliteit van leven. De ervaringsdeskundigheid van de leden wordt ingezet op diverse niveaus:

• Leden hebben via ledenraadplegingen (NP online) inbreng bij de invulling van NVN-beleid.
• Ervaringsdeskundige vrijwilligers (inmiddels ruim 170) zetten zich samen met bureaumedewerkers in voor een goede vertaling van ervaringsdeskundigheid naar concrete activiteiten. Denk daarbij aan themabijeenkomsten, richtlijnontwikkeling, beoordeling van onderzoeksvoorstellen of politieke lobby.
• Vrijwilligers delen hun ervaring in individuele ondersteuning aan leden: via de Luistertelefoon, de Kennisgroep zeldzame nierziekten en op themadagen.